今天，公文素材庫的小編為大家整理了一篇關(guān)于《基層反映：當(dāng)前罕見病救治存在問題亟待關(guān)注》范文，供大家在撰寫基層反映、社情民意或問題轉(zhuǎn)報(bào)時(shí)參考使用！正文如下：

罕見病患者由于自身病癥的制約，在治療、就學(xué)、就業(yè)等方面面臨著普通人無法想象的困難，生活質(zhì)量差，醫(yī)治費(fèi)用大，但又很難引起社會(huì)關(guān)注。目前，我國各類罕見病患者超過1000萬人，治療費(fèi)用高昂、難以納入基本醫(yī)療保障等問題成為當(dāng)前該群體面臨的主要問題，應(yīng)盡快建立罕見病保障機(jī)制。

一、存在問題

一是藥品研發(fā)缺乏激勵(lì)機(jī)制。目前，我國對(duì)罕見病尚無官方定義，對(duì)罕見病治療缺乏政策支持，鮮有制藥公司研發(fā)罕見病治療藥物，同時(shí)，國外“孤兒藥”引進(jìn)步履蹣跚，導(dǎo)致國內(nèi)罕見病治療藥物奇缺。

二是研究機(jī)制缺乏數(shù)據(jù)檔案。由于罕見病因貧不治者較多，醫(yī)院檔案不健全，我國關(guān)于罕見病的診療現(xiàn)狀、疾病種類、患病人數(shù)等基本數(shù)據(jù)缺失，制約了罕見病的診治、研究甚至醫(yī)保政策制定等方面的進(jìn)展。

三是救助組織缺幫扶機(jī)制。目前，多數(shù)罕見病救助組織是自救、互助型組織，存在無專職工作人員、無組織構(gòu)架、無資金來源等問題，活動(dòng)運(yùn)轉(zhuǎn)困難。

二、對(duì)策建議

一是建立罕見病藥品創(chuàng)新重獎(jiǎng)制度。有關(guān)部門對(duì)罕見病新藥的審批應(yīng)優(yōu)先研究，在試制、臨床等環(huán)節(jié)加大指導(dǎo)、幫扶力度；對(duì)于研發(fā)罕見病藥品的企業(yè)，通過建立多方面優(yōu)惠政策，鼓勵(lì)企業(yè)投入罕見病治療藥物的研發(fā)生產(chǎn)，并對(duì)研發(fā)藥品療效明顯的科研人員予以獎(jiǎng)勵(lì)。

二是有關(guān)部門應(yīng)為罕見病的藥物開發(fā)、手術(shù)治療，出臺(tái)具有強(qiáng)制執(zhí)行力的法律法規(guī)。應(yīng)通過將藥物納入醫(yī)保目錄、建立罕見病商業(yè)保險(xiǎn)、完善社會(huì)救助機(jī)制等途徑，建立起多層次的罕見病藥品費(fèi)用支付機(jī)制；有關(guān)部門應(yīng)牽頭對(duì)各地罕見病檔案進(jìn)行建庫統(tǒng)籌，建立全國罕見病的登記系統(tǒng)，不斷豐富數(shù)據(jù)庫中對(duì)病種、數(shù)量、病變、診治手段等內(nèi)容，供臨床診治和科研攻關(guān)用。

三是對(duì)罕見病救助組織出臺(tái)幫扶政策，便于患者開展互助、了解診治方法和藥品、分享就醫(yī)資料。除納入醫(yī)保、列入大病救助之外，還應(yīng)該在中心城市專門設(shè)立罕見病醫(yī)院，在收治病人之外，注意收集資料，進(jìn)行專項(xiàng)研究，使罕見病不再成為醫(yī)學(xué)盲區(qū)。

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